Fasd: a Milano un'associazione aiuta le famiglie

La diagnosi impossibile dei bimbi Fasd: a Milano arriva l'associazione che aiuta le famiglie
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Dietro il poco conosciuto acronimo Fasd (Fetal Alcohol Spectrum Disorders, Spettro dei Disordini Feto-Alcolici) si nasconde il mondo dei bambini che a causa dell'esposizione ad alcol durante la gravidanza sono affetti da disabilità del neurosviluppo. La loro situazione è resa ancora più complessa dalla difficoltà con cui in Italia si arriva a diagnosticare questa sindrome. Per supportare le famiglie di questi bambini a Milano, così come sul territorio nazionale, è attiva Aidefad, l'associazione nata il 9 settembre 2018, in occasione della Giornata internazionale dedicata a questa disabilità.

L'associazione che aiuta bambini, ragazzi e genitori

Le persone affette da Fasd presentano problematiche che vanno da deficit di attenzione e iperattività a danni neurologici, alterazioni comportamentali e anomalie fisiche e mentali. "Aidefad - racconta il presidente e co-fondatore dell'associazione, Claudio Diaz - nasce da un doloroso percorso personale che poi è stato condiviso con chi vive queste difficoltà. Oggi conta sei soci fondatori, un comitato scientifico di professionisti, e una cinquantina di famiglie, tra genitori adottivi di figli esposti ad alcol/sostanze psicoattive e parenti di persone con Fasd".

"Ci siamo resi conto - continua Diaz insieme al vicepresidente e referente regionale per la Lombardia di Aidefad, Massimo Castrucci - di quanto la condizione dei bambini ma anche degli adulti Fasd sia estremamente frammentata. Per questo motivo e per la scarsa conoscenza che si ha di questa disabilità è molto arduo arrivare a una diagnosi. E anche nel momento in cui ci si dovesse arrivare poi si è lasciati a se stessi e così occorre intraprendere onerosi percorsi terapeutici rivolgendosi alla sanità privata. Proprio sulla base di queste carenze abbiamo deciso di creare un'associazione, che ha tra i suoi obiettivi anche il mutuo aiuto".

Supporto, prevenzione e ricerca

Aidefad, che ha anche coniato il nuovo acronimo Defad (disordini da esposizione fetale ad alcol o droghe) per includere chi è stato esposto a sostanze psicoattive e che ha ancor più difficoltà ad ottenere un corretto inquadramento dei suoi problemi, raccoglie diversi professionisti, da pediatri a psicoterapeuti e neuropsichiatri, con l'obiettivo di avviare le famiglie dei bambini con Fasd - nella stragrande maggioranza dei casi, adottati - a iniziare un percorso consapevole che, partendo dalla diagnosi, si possa avvalere della consulenza di esperti per affrontare al meglio i problemi associati alla sindrome. Non solo, obiettivo dell'associazione è anche quello di fare prevenzione. "Potenzialmente - sottolinea Diaz - questa grave disabilità potrebbe non esistere, basterebbe azzerare l'assunzione di alcol e sostanze in gravidanza, ma ancora oggi in Italia, dove siamo anni luce indietro rispetto a paesi come Canada e Australia, molti ginecologi dicono alle donne in gravidanza che un bicchiere a pasto si può bere. Questo va contro le indicazioni dell'Organizzazione mondiale della sanità che prescrive invece zero alcol e droghe in gravidanza per evitare danni permanenti al feto".

Aidefad lavora quindi perché si faccia una corretta diagnosi della sindrome di cui soffrono molti bambini. I Defad sono un problema che riguarda tutto il mondo: si rivolgono all’Associazione prevalentemente famiglie che hanno figli adottati in Italia, nell’Europa dell’est e in Sud America, "dove oggettivamente questa problematica è particolarmente diffusa", come evidenzia l'associazione. La corretta diagnosi, poi, deve essere il punto di partenza per capire l'origine del problema e oltre a trattare la patologia in sé intraprendere un percorso mirato e consapevole.

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